Conheça a realidade de brasileiros que convivem com essa doença grave e altamente incapacitante e não têm acesso ao tratamento pelo SUS!

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Espaço Ivandro Cunha Lima, Senado Federal. De 25/8 a 5/9 Entrada Franca!

A NMO Brasil | Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro, organização sem fins lucrativos e apartidária, atua há mais de 10 anos no acolhimento e informação para pacientes e suas famílias, além de trabalhar pela educação e conscientização da sociedade sobre a Neuromielite Óptica.

linha do tempo

1894

A NMO foi descrita pela primeira vez pelo neurologista francês Eugène Devic, sendo considerada uma forma mais agressiva da esclerose múltipla.

Descoberto o biomarcador aquaporina-4, que diferencia a nmo da esclerose múltipla, tornando-se uma doença autônoma.

Os pacientes de NMO perdem os direitos legais conquistados pelas pessoas com Esclerose Múltipla, em razão da diferenciação das doenças.

Consenso Internacional de Critérios para o Diagnóstico das Doenças do Espectro da Neuromielite Óptica amplia o espectro da doença.

É editado o PL 10.592/2018, na Câmara dos Deputados, que trata sobre assuntos previdenciários e outros, para pessoas com NMO. Esse PL foi aprovado em 2022, seguindo para o Senado sob o número 2236/2022.

Três medicações são aprovadas pela ANVISA para o tratamento da NMO no Brasil: Satralizumabe, Inebilizumabe e Ravulizumabe.

O PL 2236/2022, que trata sobre direitos previdenciários para pessoas com NMO, é aprovado na Comissão de Finanças e Tributos (CFT) do Senado e desde então encontra-se parado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), esperando relatório para ser colocado em pauta.

O Inebilizumabe é submetido à CONITEC para incorporação pelo SUS, mas a decisão é por não disponibilizar o tratamento.

O Satralizumabe é submetido à CONITEC para incorporação pelo SUS, mas novamente se decide pela não disponibilização do tratamento. A CONITEC aprova a incorporação do teste anti-AQP4 ao SUS, mas o exame ainda não está disponível para a população.

A REALIDADE DO PACIENTE COM NMO NO BRASIL HOJE:

131 anos após a doença ter sido descrita pela primeira vez, em 2025, mesmo com os avanços tecnológicos e científicos e a existência de 3 medicamentos aprovados pela ANVISA no Brasil, os cidadãos brasileiros com diagnóstico de NMO seguem como em 1894.

DEPOIMENTOS

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eu sinto

A “Exposição Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto” traz para os brasileiros a realidade das pessoas que convivem com essa doença.

Para ir além, viva a experiência em Realidade Aumentada, que permite sentir como a Neuromielite Óptica afeta os pacientes.

Baixe o app

Baixe o aplicativo nos links abaixo e veja como a visão e a audição são impactadas. Você vai assistir aos relatos reais das pessoas retratadas na exposição com efeitos que simulam os problemas causados pela condição. Depois de baixar o app, é só apontar sua câmera para cada banner (a seguir) e mergulhar nessa vivência.

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A exposição virtual

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